Mendengar kata Kawasaki mungkin semua orang akan mengira bahwa itu adalah merek salah satu motor. Kenyataannya Kawasaki Disease (KD) ini adalah penyakit yg menyerang anak-anak balita, dimana sampai sekarang belum diketahui penyebabnya.

Nama saya Soeyanny Tjahja / Asui ( 37 thn) , ibu dari Grace Octavia Tanus (10 thn), murid  SD IPEKA PURI Saya ingin menceritakan pengalaman yg dialami oleh Grace 3 tahun yg lalu.

Tepatnya tgl 4 July 2005, Grace mulai sakit panas tinggi mencapai 39 derajat. Kami membawa Grace untuk ke dokter tetapi ternyata DSA yg menangani Grace sedang ada seminar di Bandung jadi kami terpaksa memilih dokter pengganti. Dokter mengatakan bahwa Grace terserang virus dan diberikan obat penurun panas tetapi keesokan harinya panas Grace tidak turun-turun juga dan kami membawanya ke dokter lagi.
Pada hari ke 3 DSA langganan kami sudah kembali dari Bandung dan kami membawa Grace lagi ke dokter tsb, kata dokter kalau besok panasnya belum turun juga maka Grace harus di opname karena dokter mencurigai bahwa Grace terserang virus Kawasaki tetapi masih belum bisa dipastikan karena harus dilakukan beberapa test. Pada malam hari kami melihat Grace kelihatan sangat lemas, mata merah, badan merah, bibir merah, panas mencapai 40 derajat dan kami membawa Grace kembali ke Rumah Sakit untuk di opname.
Setelah dilakukan beberapa test, dokter mengatakan ada infeksi di saluran kencing, keesokan harinya dokter mengatakan ada flek di paru-paru dan diberikan obat-obatan (antibiotic dosis tinggi) tetapi suhu badan Grace masih belum turun juga yang waktu itu mencapai 41 derajat. Kami terus berdoa mohon petunjuk dari Tuhan Yesus.

Saya terus mencari informasi tentang Virus Kawasaki ini dan saya yakin bahwa Grace mengidap KD ini karena ciri-cirinya mirip sekali, tetapi dokter tersebut masih belum yakin juga padahal saya sudah memberitahu bahwa kulit di kaki dan tangan Grace sudah mengelupas.

Pada hari ke 5 di RS, Grace baru dinyatakan terserang virus Kawasaki dan kami harus segera membeli obat tersebut pagi itu juga. Obat tsb sangat mahal harganya yaitu Rp 3.500.000 /botol dimana Grace memerlukan 10 botol dengan cara diinfus. Keesokan harinya suhu badan Grace sudah normal kembali, bintik-bintik merah di badannya & matanya sudah tidak merah lagi. Puji Tuhan kami semua merasa lega dan senang melihat Grace sudah pulih.

Setelah itu dokter menganjurkan untuk memeriksa Jantung Grace karena efek dari KD ini adalah menyerang Koroner Jantung. Menurut dokter Jantung, ada masalah dengan koroner jantung Grace. Ini disebabkan karena diagnosa yang terlambat dari dokter sehingga menyerang ke koroner jantungnya tetapi Grace diperbolehkan untuk pulang ke rumah. Terus terang kami merasa kecewa dengan tindakan dokter yang terlambat.

Keesokan harinya saya mengirimkan kisah Grace melalui email dan saya sebarkan ke semua teman-teman agar mereka semua mengetahui penyakit KD ini.

Kami bersyukur sekali Grace dapat pulang ke rumah, tetapi cobaan ini belum selesai sampai disini saja. 2 hari setelah Grace pulang, dia mengeluh sakit di dada dan saya segera membawanya ke RS tetapi dokter menganjurkan Grace dibawa ke RS Jantung Harapan Kita. Disana Grace langsung ditangani oleh Dokter Ahli Jantung Anak dan dokter tersebut mengatakan bahwa Grace mengalami Serangan Jantung dan harus dirawat di ruang Intensive Care (tubuhnya dipasang berbagai macam peralatan untuk memonitori jantung). Kami sangat terkejut mendengarkan berita itu, saya sungguh tidak percaya anak kecil seperti Grace yang masih berumur 6,5 thn pada waktu itu sudah mengalami serangan jantung.

Keesokan harinya dokter harus melakukan Cateter (memasukkan camera melalui pangkal paha) untuk mendeteksi seberapa besar pembengkakan pada koroner jantung Grace. Hasilnya adalah pembengkakan pada koroner jantung Grace sangat besar (Giant Aneurysms) dimana untuk ukuran normal adalah 2mm dan ukuran Grace adalah 11mm dan ada juga penyumbatan di koroner jantungnya. Dokter sendiri terkejut melihat hasil Cateter tsb karena beliau tidak pernah menangani anak kecil yang mengalami pembengkakan koroner jantung sebesar ini yang dimana biasanya penyakit koroner jantung menyerang orang dewasa.

Dari email-email yang telah tersebar luas, ada seorang ibu yg memberitahu saya melalui SMS bahwa ada dokter Specialist Kawasaki di Jakarta, namanya Dr.Najib Advani. Saya segera mencari alamatnya dan menemuinya, ternyata Dr.Najib adalah Dokter Jantung Anak yg sangat berpengalaman dengan KD ini.
Grace dirawat secara intensive di RSJ Harapan Kita selama 2 minggu, kamipun sering dikunjungi oleh wartawan untuk meliput penyakit Grace ini yg menurut mereka penyakit ini jarang terjadi di Indonesia sehingga berita-berita ttg Grace terdapat di media TV dan koran.Bahkan ada beberapa pendeta yg belum kami kenal datang untuk mendoakan Grace. Selama Grace sakit, saya selalu mencari berita-berita tentang KD ini di internet  karena KD berasal dari Jepang dan tentunya dokter di Jepang lebih memahami penyakit ini. Saya sering berkonsultasi dengan dokter Jepang yg ahli KD ini, mereka sangat membantu memberikan saran-saran untuk kondisi Grace.

Setelah sebulan Grace diperbolehkan untuk sekolah lagi, dia tidak boleh terlalu lelah dan tidak boleh berolahraga. Setiap hari Grace harus minum obat pengencer darah (warfarin) karena darah Grace tidak boleh mengental yg menyebabkan penyumbatan.

Setiap bulan Grace juga diambil darahnya dan di test kekentalan darahnya. Setiap bulan juga jantung Grace di-echo guna melihat perkembangan di koroner jantungnya.
Kami pernah membawa Grace ke Kuala Lumpur untuk diperiksa oleh dokter disana dan diberikan test yg dinamakan Stress Test. Puji Tuhan hasilnya juga bagus.

Menurut dokter Jepang, pembengkakan ini akan pulih tapi memakan waktu sampai bertahun-tahun lamanya. Kami juga pernah bertemu dengan Dr. Teiji Akagi dari Jepang yg kebetulan sedang berkunjung ke Bandung guna mengikuti Seminar Kawasaki dan dokter menganjurkan untuk melakukan Cateter lagi untuk melihat perkembangan koroner jantung Grace.

Pada January2008 dilakukan Cateter yg kedua kali dan hasilnya ternyata ada penyumbatan & pembengkakan pada koroner jantungnya.

Ini merupakan cobaan yg cukup besar untuk keluarga kami tetapi kami yakin dan berdoa setiap hari kepada Tuhan untuk selalu melindungi dan dapat menyembuhkan Grace.

Kondisi Grace sekarang baik dan tidak ada keluhan, dia harus mengkonsumsi obat pengencer darah seumur hidup dan beberapa vitamin untuk jantung, dia pernah sekali-kali merasa sesak nafas karena kelelahan sehingga kami harus membawa tabung oxygen kemanapun kami pergi.

Kepada para orang tua saya menyarankan agar selalu waspada akan penyakit-penyakit yg sekarang ini banyak menyerang anak-anak sehingga kita harus banyak belajar dan memahami ttg penyakit-penyakit baru.

Ciri-ciri KD ini adalah :

• mata merah
• bibir merah (seperti strawberry), panas tinggi, badan bintik-bintik merah seperti campak
• pembengkakan pada kelenjar getah bening leher kanan
• kemerahan pada parut BCG
• kulit tangan & kaki akan mengelupas pada hari ke 10.
• Trombosit akan naik mencapai 2.000.000

Penyakit ini tidak menular kepada anak-anak lain. Jika terdapat ciri-ciri tersebut agar segera membawa anak ibu/bapak ke Dr.Najib Advani yg berpraktek di RS.RSCM, RS Bintaro, RS Harapan Kita & RS Siloam Karawaci, RS.Omni International Alam Sutera BSD.

Sekarang ini telah dibuka Kawasaki Center di Omni International Hospital yang bertempat di Alam Sutera, BSD Tangerang, dimana saya ditunjuk sebagai Ketua Perhimpunan Orang Tua Penderita Kawasaki (POPKI). KC ini dapat membantu para penderita untuk mendapatkan informasi-informasi penting mengenai KD ini dan para orang tua dapat saling sharing dengan penderita yang lain, kami sering mengadakan pertemuan antara para orang tua dan dokter-dokter guna memperluas pengetahuan kami akan Kawasaki Disease ini.

Para orang tua dapat menghubungi saya di 0816 909 255 atau (021) 93 000 955 atau email : This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Terima kasih atas perhatian dan kerjasamanya.

Salam,

Asui